dinsdag 28 augustus 2007

Gesprek in het ziekenhuis

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de gynaecologen Dr Kuijpers en Dr Hermans naar aanleiding van onze brief. De reden dat ze geen doppler echo hebben gemaakt, is dat ze niet gedacht hadden dat er sprake was van vasa previa. Er worden wekelijks vrouwen opgenomen met bloedverlies, vaak is dit van de rand van de placenta en kan het geen kwaad voor de baby. Ook gaven ze aan, dat ze volledig aan de landelijke protocollen hebben gehouden wat betreft de handelingen die ze gedaan hebben. Dit is ook gecheckt door de Inspectie van de Volksgezondheid. Dr Kuijpers en Dr Hermans zijn inmiddels aan het bestuderen aan de hand van literatuur vanuit andere landen of zij de protocollen moeten aanpassen. Dit wordt dan eerst landelijk besproken en als het landelijk niet wordt aangepast, maar zij vinden het wel noodzakelijk, dan zullen zij het misschien regionaal aanpassen. Dr Kuijpers vertelde, dat hij de diagnose vasa previa nog nooit met eigen ogen gezien had. Wel nadat iemand was bevallen, maar niet met een echo vooraf. En hij zit toch al heel lang in het vak. Hij gaf ook aan, dat de artsen die de opnames doen (dat was ook een vraag van mij) niet precies zullen weten waar ze naar moeten kijken. Het komt ongeveer 1 op de 2500 bevallingen voor. Dat komt neer op 1 keer in een jaar in het Reinier de Graaf Ziekenhuis. Belangrijk is, dat er studie naar wordt gedaan, dus dat er opleiding komt om betere echo’s te kunnen maken. Omringende landen zoals Engeland en Frankrijk zijn veel verder in deze materie. Ook gaf hij aan, dat de politiek hier een rol in speelt. Zij moeten meer geld vrij maken, voor extra apparatuur en opleiding. De protocollen voor de 20 weken echo zal dan moeten worden aangepast. Met 20 weken is het namelijk de beste tijd om naar de navelstreng en de placenta te kijken. In mijn geval met 34 weken, had het best zo kunnen zijn, dat ze het niet meer goed hadden kunnen zien, omdat Anouk er al voor had kunnen liggen. Wel gaf hij aan, dat als er vasa previa was geconstateerd, dat ze dan bij de eerste bloeding (of eerder) haar meteen hadden gehaald door middel van een keizersnee. Het risico is dan te groot om te wachten. De 20 weken echo heb ik overigens niet in het ziekenhuis gehad, maar in Naaldwijk. Daar is geen doppler echo aanwezig, dus ook dat hadden ze niet eerder kunnen zien, dan bij de opnames in het ziekenhuis.
Tevens hebben we nog kort gesproken over een bloedtest. Of het bloed van Anouk of van mij was. Dat had in het geval van Anouk al te laat geweest. Bij de laatste bloeding is het pas fataal geworden, daarvoor is het mijn bloed geweest. De CTG zag er namelijk steeds goed uit. Als Anouk eerder was gaan bloeden, hadden ze iets op de CTG moeten zien. Wel is er op het moment van bloeden in het ziekenhuis te langzaam gereageerd. Dit gaf Dr Kuipers ook toe. Er had nooit eerst een CTG gemaakt moeten worden, maar er had meteen met een echo moeten worden gekeken. Dit is ook besproken met het verpleegkundig personeel en de dienstdoende arts op dat moment. In Anouk d’r geval, had zij het ook dan niet meer gehaald, maar als er iets anders aan de hand was geweest, hadden deze minuten wel geteld. Het klopt overigens, dat er geen gynaecoloog aanwezig is ’s nachts in het ziekenhuis. Zij wonen op 10 minuten afstand van het ziekenhuis. Het gaat hetzelfde als dat je een ambulance nodig hebt, vertelde hij. Ze worden op dat moment opgepiept.
Conclusie is, dat ze de noodzaak zien om dit onderwerp opnieuw te bestuderen. Dat zij aan de hand van die studie landelijk een ander beleid willen aankaarten. Mocht dat niet lukken en zij zijn wel overtuigd van het nut, dan zullen zij het regionaal wel doen. We hebben allebei een positief gevoel over aan het gesprek. Zeker omdat zij er iets mee gaan doen. Dat het niet bij een incident is gebleven. We hopen hiermee, dat niemand meer onnodig een kind hoeft te verliezen.

donderdag 23 augustus 2007

Verdriet

Wanneer ik jou het meeste mis
als men dat vragen zou
zeg ik: wanneer ik wakker word
maar ook 's middags mis ik jou
en 's avonds als ik slapen ga
veel meer dan ik had verwacht
mis ik je tot het ochtend wordt
Ik mis je dag en nacht!

Het gaat met ups en downs. Er zitten dagen bij dat het echt wel gaat, dat ik weer kan genieten. Maar o, wat ligt het verdriet op de loer. Het is als een steile helling, als je denkt, nu ben ik bijna boven, glijdt je weer naar beneden. Je kan er niets aan doen, maar je glipt weg. Zo ervaar ik het nu. Onverwachts wordt je overvallen door verdriet. Voor buitenstaanders zal het soms lijken of het allemaal wel gaat met mij. Dat ik de draad wel weer heb opgepakt, maar het kost me heel veel energie. Wat een ongelofelijk moeilijke weg is dit. Het grijpt je soms naar de keel. Toch probeer ik ondanks dit onmenselijke verdriet de draad weer op te pakken. Te genieten van alles, van Daphne, ons zonnetje!! Zij maakt me weer aan het lachen, ze houdt me op de been.

zaterdag 18 augustus 2007

Vasa Previa Foundation

Na het overlijden van Anouk ben ik op internet gaan zoeken naar informatie over de doodsoorzaak van Anouk, velamenteuze insertie van de navelstreng en vasa previa. Ik kwam terecht op de site http://www.vasaprevia.nl/ . Ik heb toen een vragenformulier ingevuld ten behoeve van onderzoek. Hierdoor kwam ik in contact met Marlou van Dijck, de oprichtster van de stichting in Nederland. De stichting probeert meer aandacht te krijgen voor dit onderwerp. Graag zouden ze zien, dat er bij de 20 weken echo standaard naar wordt gekeken. Dit kan echter alleen met een color doppler echo, waardoor veel apparatuur vervangen zou moeten worden. In september heeft de stichting een afspraak met een PvdA kamerlid om babysterfte door vasa previa te voorkomen. Zelf hebben wij 27 augustus een afspraak met 2 gynaecologen van het Reinier de Graaf ziekenhuis. Graag willen wij weten of ze het beleid in het ziekenhuis hebben veranderd. Of zij nu ingeval van een laagliggende placenta en bloedverlies wel met een color doppler echo kijken naar de navelstreng. Wat we ermee willen bereiken is, dat er in de toekomst geen gezonde baby's meer zullen overlijden aan de gevolgen van vasa previa.

Gisteren stond er in "De Pers" een artikel over Vasa Previa. Het was een interview met Marlou van Dijck, de oprichtster van de Vasa Previa Foundation. Via de site van De Pers http://depers.republisher.modernmedia.nl kun je het artikel nog lezen.
1. Ga naar die site
2. Kies voor donderdag 16 augustus
3. Klik bovenaan op "Toon inhoud"
4. Kies voor pagina 6/7. Het artikel staat op pagina 6, helemaal links bovenaan. Dan moet je "Toon inhoud" weer wegklikken, anders zit die er precies voor.5.
Wil je de tekst een beetje groter hebben, schuif dan bovenaan de pagina het streepje verder naar de plus.

zaterdag 11 augustus 2007

Plekje van Anouk



Gisteren is het grafje van Anouk geplaatst. Het is heel mooi geworden. Op de glasplaat staat het gedichtje dat ook rechtsboven op de site staat.

4 maanden geleden

Gisteren was het al weer 4 maanden geleden, dat onze mooie Anouk werd geboren. Om 18.16 uur om precies te zijn. Gisteren zaten we te eten en hoorde we ineens het nummer Tears in Heaven van Eric Clapton op de radio. Het nummer wat we draaiden op het afscheid van Anouk. Op dat moment keek ik op de klok en was het 18.16 uur. Dat is toch heel bijzonder!!!

woensdag 1 augustus 2007

Weer sporten

Het valt niet mee de draad weer op te pakken. Alles wat je weer voor het eerst doet na Anouk d'r overlijden, is moeilijk. Gisteren weer voor het eerst gaan sporten. Ook daar zag ik als een berg tegenop. De reacties van mensen die het nog niet weten. Gelukkig ging Marielle mee en voelde ik me niet alleen. De jongen achter de balie, zag dat mijn abonnement in verband met zwangerschap was stopgezet. Hij zei heel aardig, gefeliciteerd en wat is het geworden? Dus ik, een meisje, maar ze is overleden. Die jongen wist natuurlijk niet wat hij hoorde en wenste me sterkte. Ook tijdens de les kwam er nog iemand naar me toe om te vragen wat het is geworden. Gelukkig is deze eerste keer weer achter de rug. Hopelijk gaat het volgende week beter als ik weer ga sporten.